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La Repubblica del 28 febbraio di Maria Paola Salmi Raccontare la malattia non è facile, ancor più se è rara. Dieci personaggi tra i più amati e seguiti del mondo dello spettacolo ci provano dando voce e volto a storie vere di malati giunte a Repubblica. I video zelig parodia incontri al buoi spazio all'interno dell'iniziativa di medicina narrativa "Viverla tutta", e sono stati ideati in collaborazione con la Fondazione Luca Barbareschi Onlus-Dalla Parte dei Bambini, il Centro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il laboratorio Asl 10 di Firenze, l'European society for health and medical sociology e il sostegno di Farmindustria. L'occasione, la Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra domani, 29 febbraio, in quasi 50 nazioni con lo slogan "Rari ma forti insieme", puntando alla solidarietà. Non ci sono numeri certi sulle malattie rare, forse 6 mila o 8 mila, in Europa e Stati Uniti almeno 60 milioni di persone ne sarebbero affette. Non c'è, a differenza di molti altri paesi, un Piano nazionale delle malattie rare, mancano farmaci perché non si investe in ricerca per numeri esigui di pazienti, le diagnosi sono tardive, i malati costretti a duri peregrinaggi. È su queste criticità che incontri nazionale militare 1983 lavorare secondo il ministro della Salute, Renato Balduzzi che assicura l'inserimento nei Livelli essenziali di assistenza Lea di almeno patologie. Nella mozione in discussione al Senato i gruppi parlamentari, Pd in testa, chiedono un Fondo per i farmaci innovativi e un aggiornamento annuale dell'elenco delle rare. Urgente arrivare a diagnosi e cure precoci. Una grande opportunità è la Terapia enzimatica sostitutiva Shire efficace per le malattie da accumulo lisosomiale solo in Centri specializzati. Uniamo, l'organismo che riunisce centinaia di associazioni, lancia varie iniziative per domani. Zelig parodia incontri al buoi gli eventi sul territorio nazionale in occasione del Rare Disease Day A Roma apre all'interno del Policlinico Umberto I uno sportello dedicato alle malattie rare, al "Bambino Gesù" è in corso fino al 30 febbraio un seminario organizzato dall'Orphan Europe Academy.

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